在全市5791名困境儿童中，有那么一个容易被忽视，但最需要给予特别关爱的小群体，那就是重病重残儿童。为了摸清这个特殊小群体的现实状况，了解他们的实际困难和迫切需求，探索对他们给予特殊关爱的新思路、新举措，2017年4月以来，我们在市和区县关工委联系的乡镇（街道）中，通过随机抽样、问卷调查、精准登记、数据分析和个案追踪等方式，对巴州区的西城街道和清江镇，恩阳区的茶坝、群乐，通江县的铁佛、新场，南江县的下两、红光、长赤、沙河，平昌县的青凤、驷马等12个乡镇（街道）的重病重残儿童生活和学习的现状，进行了专题调研。

一、重病重残儿童的基本情况

一是准确识别重病重残儿童对象。我们这次的调查对象，是严格按照有关规定进行的。所谓重病，是指国家卫生部门界定的各类肿瘤、慢性肾功能衰竭、慢性白血病、再生障碍性贫血、精神分裂症、脑卒中后遗症、肝硬化、肺结核、系统性红斑狼疮、心力衰竭等冠心病、慢性支气管炎肺气肿、血友病，以及符合城乡居民大病保险规定的其他疑难病种。重残，是指持有《第二代中华人民共和国残疾人证》，残疾程度为一级、二级的视力、肢体、智力和精神残疾人。调查登记的重病重残儿童，是指患有上述重病重残的不满18岁的未成年人。

二是准确登记不漏一人。我们组织所在乡镇、街道办事处关工委的全体“五老”志愿者，进村入户，逐一核对登记，做到一个不少。据对12个乡镇（街道）的调查统计，重病重残的儿童共172人（重病69人，占40.1%，重残103人，占59.9%）。重病儿童女性较多，占55.1%，主要是先天性心脏病、脑瘫、恶性肿瘤、肾衰竭、血液病、寄生虫病、结核病、癫痫，及其他疑难杂病。其中，患先天性心脏病的22人，占重病儿童总数的32%；先天性残疾93人，占重残儿童总数的90.3%。

经有关医疗机构诊断，在172名重病重残儿童中，经过治疗能有好转或痊愈希望的仅26人（重病11人，重残15人），占15.1%，其他146人均需终身治疗且难以康复，占84.9%。

通过对重病重残儿童逐人走访看望，我们发现，在党委、政府的关心重视和相关部门下的救助帮扶下，多数人生活得到基本保障，但是还存在一些不容忽视的具体困难。

1．部分重病重残儿童基本生活保障偏低。69名重病儿童中，37人享受了低保和困境儿童政策，17人已列入建档立卡贫困户救助。103名重残儿童中，88人不仅享受到残疾人生活救助，还同时纳入了低保政策和困境儿童救助。即：82%以上的重病重残儿童，基本生活总的处于基本正常状况。但是，有15名重病儿童享受政策性保障水平明显偏低，另有15名重残儿童没有完全落实残疾人生活救助政策，即：大约17%的重病重残儿童基本生活保障明显偏低，目前仍处于非常困难的境地。

2．一些重病重残儿童没有得到及时医治和必要的康复治疗。多数重病重残儿童因为家庭贫困而得不到及时有效的医治。例如，南江县长赤镇龙池村二社12岁男孩何强，常患头痛病。但因家庭经济困难，舍不得花钱给予及时治疗，以致拖到现在成为二级智力残疾人，并经确诊，何强将终身难以康复。

3．重病重残儿童失学问题相当突出。12个乡镇（街道）中的适龄儿童因重病重残导致失学的多达55人（重病7人，重残48人），约占重病重残儿童总数的32%。例如，平昌县青凤镇红宝村七社王康、王太两兄弟就因患有先天性痴呆残疾，且距离学校较远，需走两个多小时的山路，因此不得不辍学。好在他们原先就读的学校老师有一颗爱心，能够挤出时间深入学生家里进行家庭教学辅导，并且初见成效。

4．部分重病重残儿童家庭债台高筑。12个乡镇（街道）的172名重病重残儿童累计花去医疗康复费用达1350万元，人均7.85万元。除去医保报销，家庭自筹和社会捐助解决了大部分费用外，目前尚有52家欠债多达546万元，户均10.5万元。通江县铁佛镇观山坪村8社的易天宇和易泽成两兄弟，哥哥易天宇3岁，从小患有脑瘫，弟弟易泽成1岁，生殖器官发育不全，需手术。目前，该家庭因给两个孩子治病花去巨额资金，并欠下30多万元的外债，尚需治疗费用15万元。

二、导致重病重残的原因

剖析172名儿童重病重残的成因，主要是：

（一）缺陷的遗传基因是儿童重病重残的主要原因

先天性心脏病占重病儿童32%、先天性残疾占残疾儿童90.3%的数据清楚表明，父母有缺陷的遗传基因是酿成儿童重病重残的主要因素。事实上，尽管新的《婚姻法》已经颁行了很多年，但是由于宣传力度没有跟上，在边远农村出现执行《婚姻法》的法盲和死角。不少适龄青年男女优生优育观念淡薄，没有坚持婚前检查；近亲结婚的现象依然存在；明知对方有智障等明显残疾而与之结婚的有之；严重智障或精神残疾人相互结婚的亦不少见，等等。例如，某边远农村有个叫王绍兵的男士，因为穷40岁还没有找到老婆，为了传宗接代，他明知女青年程某患有先天性痴呆残疾，而草率与之结婚，不幸的是他们生下的两个孩子都遗传了母亲的有缺陷的基因，同样成为先天性痴呆残疾人。

（二）监护职责不到位，医疗救治没跟上，是后天重病重残的重要成因

调查发现，在这些重病重残儿童中，不少父母常年在外务工，主要靠爷爷奶奶隔代监护。而这些监护人大都年纪偏大，监管力不从心，常常出现疏忽。又因经济条件太差，往往并不在意小孩染上的小病，以致久拖不治，酿成大病，甚至个别孩子因交通安全事故致残。例如，通江县铁佛镇印合寨村2社的4岁女孩李诗涵，本身就是弱智，2017年2月又不幸遭车祸成重伤，留下严重后遗症残疾。

（三）居住环境卫生条件差，是诱发重病重残的重要因素

相对而言，农村少数地方特别是边远村组，农民的居住环境和卫生条件普遍较差，又受“不干不净吃了没病”的旧观念影响，一些隔代监护人卫生意识低下，小孩常常病从口入；加之农村医疗条件跟不上，因小病医治不及时或者不当，导致儿童重病乃至重残。

三、开展救助的对策建议

重病重残儿童是困境儿童中的困中之困、难中之难、忧中之忧的特殊群体。他们不仅忍受着身体上的痛苦，还承受着精神上的折磨。因重病重残而欠下的债务却使得一批家庭因病致贫，苦不堪言。重病重残致贫、重病重残返贫，这是农村脱贫攻坚，全面小康中应当重视和必须破解又一个难题。

为了尊重和切实保障这些重病重残儿童的生存、健康和受教育等基本人权，实现巴中的全面同步小康，我们建议：

（一）全面排查，摸清底数

建议在各级党委、政府的领导下，由民政部门牵头，人社局、卫计委、残联、关工委和有关部门积极配合，组织力量对全市重病重残儿童来一次拉网式排查登记，逐人建档建卡。确保底数清、情况明，做到重病重残儿童不漏一人，因重病重残致贫、返贫的家庭不漏一户。

（二）分类施策，特殊施救

1．保生存，基本生活政府兜底。进一步全面落实困境儿童、残疾儿童和建档立卡贫困户、城乡低保等相关政策，建议将城乡所有重病重残儿童，一律纳入低保由政府兜底，一个不漏的让重病重残儿童切实享有基本生活的政策性保障。并通过慈善救助和民间捐助等多渠道、多方式进一步改善重病重残儿童的基本生活条件。

2．保健康，适当提高报费标准。加快实施国务院推行的健康扶贫工程，建立和完善基本医疗保险、大病保险、疾病应急救助、医疗救助等医疗保障体系，积极探索建立《重病重残儿童特殊救助》机制。对那些能够治愈的重病儿童和有希望康复的重残儿童，建议由民政、社保、残联和卫计等部门联合出台相关政策，适当提高对重点病种、重点残疾人群的医疗、康复费用医保报销比例；由卫计部门牵头，选择经济负担较重、社会影响较大、医疗确切的重病重残案例制定诊疗救助具体实施方案，做到“一人一套医治和康复方案，一人一个医治和康复对策，一人一条救助和帮扶措施”，尽可能提供就医康复条件，千方百计让有治愈和康复希望的重病重残儿童，得到救治和康复，做到一个不少。减轻患者家庭经济和精神负担，防止新的因病致贫和因病返贫再度发生。

3．保教育，着重开展家庭辅导。建议由教育部门牵头，对那些有条件学习的适龄重病重残儿童，尽可能创造条件让他们能够就近重返校园或送特殊学校学习。对那些不能入学而又有求知欲望但心理负担重的重病重残儿童，建议由教育部门和共青团共同负责，采取特殊的教育关爱措施，组织老师和志愿者深入家庭重点开展好家庭教学和心理辅导。在鼓励他们树立起自强不息、奋发向上的生存理念的同时，帮助他们尽可能完成义务教育阶段的学业，不让新的文盲再度出现。

4．保脱贫，坚持实现同步小康。主要是消化重病重残儿童家庭的沉重债务和解决必要的医疗康复续治费用。一是扶贫政策向重病重残儿童极其贫困家庭适当倾斜；二是尽早建立全市关心下一代基金会，对救助重病重残儿童提供特殊救助；三是更加重视和充分发挥社会公益爱心组织的积极作用；四是有组织的向全社会开展爱心捐助。

（三）优生优育，重点防范

前述重病重残的成因不难看出，认真贯彻《婚姻法》，坚持优生优育，是减少重病重残儿童的治本之策。建议宣传部门和主流媒体要进一步加大对《婚姻法》和优生优育政策的宣传力度，使之真正深入人心；民政、卫计等部门要细化优生优育举措，切实把好婚前体检和婚姻登记审查关口，杜绝近亲结婚，对一方或双方是脑瘫等重度智残（含精神病人）要求结婚登记的，依法不予准许，严防重病重残儿童代际传递。家庭和学校要强化监管责任，坚持为青少年经常性的进行安全防范教育；政府应加大对边远农村公共卫生设施建设的投入，并结合脱贫攻坚新农村建设，大力改善农民居住条件和卫生条件，尽量减少重病重残儿童后天发生的概率。事实证明，这些都是预防和减少儿童重病重残发生的重要条件。

（四）加强领导，认真履职

对重病重残儿童实行特殊关爱，不仅关系到这些儿童本人的生活健康和学习，关系到他们能否融入社会正常生活，还直接关系到脱贫攻坚和全面小康的大局。既是民生工程，又是慈善事业。因此，各级党委政府应当高度重视，切实加强领导。建议建立和完善党委领导、政府主抓、民政部门牵头、相关部门主动配合、全社会广泛参与的重病重残儿童联动救助机制，确保这个特殊小群体和他们的家庭能够同步脱贫奔小康。